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- Slimane & Louis-Marie, résidents de Perce-Neige
Ils sont porteurs du syndrome de Williams-Beuren. Tous deux sont des passionnés, avec chacun des centres d’intérêt spécifiques et des projets plein la tête.
Quand on rencontre Louis-Marie et Slimane, on oublie rapidement leur handicap. Leur enthousiasme communicatif, leur facilité à échanger font de ces jeunes gens des interlocuteurs chaleureux avec qui l’on a plaisir à discuter. Continuellement souriants, ils abordent avec une étonnante légèreté leurs nombreux centres d’intérêt aussi bien que leurs problèmes de santé.
Âgé de 28 ans, Louis-Marie fait partie d’une famille de 6 garçons. Il est très fédérateur en famille aussi bien qu’à l’extérieur. Il s’est constitué un réseau incroyable, tant il a le contact facile. Depuis toujours, il a deux passions : la musique et les pompiers au sujet desquels il est intarissable. Depuis plusieurs années, il suit des cours de batterie, sans partition, uniquement à l’oreille, avec un tempo très ajusté. Son professeur le fait participer à un concert annuel où se produisent des jeunes valides et handicapés, au sein de l’association « Symphonie » située à Bougival. Son rêve : devenir professeur de musique et multiplier les concerts de rock, jazz et musique classique… Il lui suffit d’écouter un morceau pour le reproduire immédiatement avec sa flûte.
À la Maison Perce-Neige de Sèvres, où il est accueilli à mi-temps, parmi ses nombreuses activités, l’une de ses missions est d’effectuer la revue de presse. Il relate ainsi régulièrement les faits d’actualité devant un groupe de résidents. Il apprécie également beaucoup l’atelier pâtisserie qui arrive en tête de liste de ses ateliers préférés !
Pour son deuxième mi-temps, Louis-Marie se rend dans un atelier artisanal, Les Amis de la Ruche, dont les activités sont ouvertes aux personnes valides et handicapées. Il participe aux ateliers « bois », « déco » et « photo » entre autres. Le soir et le week-end, Louis-Marie rejoint un autre établissement situé dans les Yvelines. Ses parents, conjointement avec d’autres familles, ont en effet imaginé un principe de maisonnée qui accueille 7 personnes handicapées, parmi lesquelles Louis-Marie, de 16h30 à 9h30, avec la présence sur site de bénévoles et de personnels salariés.
Qui pourrait deviner que ce jeune homme enjoué et passionné souffre d’une pathologie cardiaque importante qui a nécessité en 2017 une intervention chirurgicale lourde suivie d’une semaine d’hospitalisation et de trois semaines de rééducation… Un sujet qu’il aborde avec une aisance déroutante et qui n’a en rien impacté son envie d’aller de l’avant et de partager avec son ami Slimane des moments de complicité !
Slimane le lui rend bien à tel point qu’on pourrait les croire inséparables. Du haut de ses 30 ans, Slimane est quant à lui un fan absolu de trains. Incollable sur le réseau francilien et ses horaires, il n’est cependant pas en capacité de lire ou d’écrire. C’est grâce à sa formidable volonté associée à une grande mémoire qu’il peut vous indiquer un parcours de bus, de métro ou de train sans se tromper. Slimane adore en effet voyager en train, mais uniquement de jour afin de pouvoir profiter du paysage. Il a ainsi parcouru la France mais s’est également rendu à Londres en empruntant pour son plus grand plaisir l’Eurostar. Son rêve ? Un voyage à bord de la cabine du conducteur du TGV reliant Paris à Barcelone ! Pour le réaliser, il peut compter sur la force de persuasion de sa maman qui organise tout au long de l’année sorties et séjours adaptés à ses passions et à son handicap.
Elle est toujours étonnée de constater que son fils devient en quelques heures la « mascotte » des lieux où ils se rendent, qu’il s’agisse d’un hôtel, d’un camping ou d’un établissement de vacances.
Slimane est aussi un grand fan de fêtes ! « Il aime beaucoup les soirées dansantes avec ses amis et les membres de sa famille. Et malgré son hyperacousie, rien ne l’empêche d’écouter de la musique. Son excellente oreille lui permet de s’initier à différentes langues étrangères. Actuellement, il s’exerce à répéter des phrases en polonais, à la plus grande surprise de ses proches. Au quotidien, son plaisir favori est de pouvoir faire comme tout le monde… tout simplement. Alors, c’est tout seul qu’il se rend à la Maison Perce-Neige, ravi du plaisir d’emprunter ses réseaux de transport préférés. «
« Slimane m’a dit à l’âge de 22 ans qu’il voulait vivre sa vie d’adulte, quitter le foyer familial, avoir ses propres activités » précise Djamila Oubrahim, sa maman. Depuis, il dort la semaine et les week-ends dans un foyer à Chaville et rejoint sa famille tous les 15 jours. « J’apprécie d’autant plus le travail effectué par les équipes de Perce-Neige que mon second fils Mehdi, diagnostiqué autiste tardivement, n’a pas eu la chance d’être accueilli dans un d’établissement proche de chez nous. Les familles d’enfants handicapés trouvent difficilement des structures capables de prendre en charge des adultes. La France souffre d’une véritable pénurie dans ce domaine. Nous avons alors opté pour une solution temporaire dans un établissement en Belgique, proche du Luxembourg.
« Slimane ne supporte pas de rester sans rien faire. Il est très heureux à la Maison Perce-Neige de Sèvres car les équipes lui proposent chaque jour diverses activités personnalisées. Il y pratique la danse, le chant et participe même à un atelier d’esthétique le lundi. À Perce-Neige, il apprécie énormément les activités artistiques qui lui sont proposées et surtout qui sont adaptées à ses capacités et répondent à ses attentes. Il a par exemple suivi des cours d’expression corporelle et a même eu l’occasion de s’exercer aux claquettes ! »
Quand on lui demande ce qu’elle souhaite dire aux donateurs, le visage de Madame Oubrahim s’éclaire et la réponse ne se fait pas attendre : « Grâce à leur soutien, les donateurs enlèvent une part de détresse aux parents qui ont besoin d’aide pour permettre à leurs enfants devenus adultes de s’épanouir pleinement.
À la Maison Perce-Neige de Sèvres, j’ai rencontré des équipes de professionnels formidables œuvrant pour le bien-être de mon fils au travers d’un accompagnement personnalisé et d’un très large panel d’activités. L’épanouissement de la personne handicapée fait partie des missions essentielles de la Fondation Perce-Neige. »
Véronique Delerue, la maman de Louis-Marie, connaît parfaitement la signification du mot engagement. Avec son mari, elle a participé à la création de la Fédération Williams France avec pour principal objectif de rompre l’isolement des familles. « Ce n’est pas évident d’en parler mais, lorsqu’on a un enfant handicapé, on a l’impression de se battre en permanence… Les associations sont très importantes car elles transmettent un mode d’emploi essentiel, surtout au départ quand on est submergé émotionnellement et administrativement. Perce-Neige nous a apporté un réel apaisement. La Fondation permet aux parents de voir leurs enfants tels que n’importe quel parent voudrait qu’ils soient. C’est-à-dire heureux et épanouis. Hélas, il n’existe pas suffisamment de structures adaptées en France… et nombreux sont les enfants ou adultes qui doivent encore rester chez eux faute de place pour les accueillir. Alors j’ai envie de dire aux personnes de donner, pas forcément parce qu’un jour ou l’autre tout le monde peut être touché. Mais parce que donner, c’est s’ouvrir à l’autre.
J’éprouve une immense gratitude envers les donateurs de la Fondation Perce-Neige. Ils permettent à tous les résidents des Maisons comme celle de Sèvres, de vivre une vie aussi normale que possible. Nous souhaitons tous l’autonomie, c’est quasiment devenu un droit auquel aucun valide ne souhaiterait renoncer. En donnant, chacun a le pouvoir de rendre des personnes autonomes, bien évidemment dans la mesure de leurs possibilités. Il n’y a pas assez de places pour accueillir les personnes en situation de handicap en France et la générosité des Français est l’un des outils pour bâtir ensemble de nouvelles solutions. »
Deux associations consacrent totalement leur action à ce syndrome. Elles peuvent notamment apporter un soutien essentiel aux familles en les aidant à rompre leur isolement. Il s’agit de la Fédération Williams France (avec des associations dans plusieurs régions) et de l’association Autour des Williams.
FÉDÉRATION WILLIAMS FRANCE
www.williams-france.org
Tél. 06 77 36 28 80
president.williamsfrance@yahoo.fr
AUTOUR DES WILLIAMS
www.autourdeswilliams.org
Tél. 06 88 39 49 07
contact@autourdeswilliams.org
