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quand la parole fait défaut
À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril 2021, Perce-Neige consacre un dossier spécial aux habiletés de communication quand la parole fait défaut. Comment les professionnels s’emploient à faire émerger des formes de communication et à créer des interactions pour faciliter l’expression des besoins des personnes avec autisme ?
Nous sommes des êtres de communication. La communication nous permet de transmettre aux autres mais aussi de recevoir de leur part des informations, des besoins, des émotions. Elle implique un partage et des interactions. De fait, les personnes non verbales avec autisme présentent des difficultés majeures de communication et d’interactions sociales. Peu accessibles, elles établissent difficilement les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, tels que les contacts visuels. Le plus souvent, elles ne répondent pas à leur prénom, elles ne sourient pas ou peu. Elles ne semblent pas accéder à la compréhension des sentiments et émotions des autres. Elles, qui paraissent souvent indifférentes au monde extérieur, sont susceptibles de surréagir dans certaines situations. Une lumière, un contact physique, une odeur, un bruit… peuvent être vus comme une situation imprévisible ou agressive, comme une surcharge sensorielle, et provoquer une réaction d’angoisse, de colère ou de rejet. Beaucoup d’entre elles présentent également une déficience intellectuelle qui vient affecter leurs facultés d’attention et de communication.
Le mode de communication des personnes non verbales avec autisme passe souvent par des cris, des sons, des gestes… mais aussi parfois par des comportements perçus comme inappropriés car ils entravent l’adaptation sociale. En effet, les personnes avec autisme font difficilement des apprentissages spontanés surtout dans le domaine de la communication et de l’adaptation sociale. « Rien ne va de soi, confirme Alice Ingabire, directrice de la Maison Perce-Neige de Mandres-les-Roses (94) qui accueille 30 personnes avec des troubles du spectre autistique (TSA). Elles vont attirer notre attention en nous tirant par la manche, en criant, en tapant… Tout le travail éducatif va consister à passer de ce mode d’expression à un mode de communication plus efficace permettant de formuler des intentions variées. Ce travail d’apprentissage prend du temps et nécessite des efforts de la part de l’apprenant qui n’y voit pas toujours un intérêt très franc car son filtre n’est pas le nôtre. Il faut donc continuellement soutenir sa motivation. » Les repas, la toilette, les sorties…, toutes les situations du quotidien sont l’occasion de travailler la communication et les interactions. Les centres d’intérêt de chacun constituent souvent un levier majeur et une opportunité car ils vont naturellement venir soutenir la motivation, l’apprentissage et donc les progrès.
La passion de Pierre-Antoine, est incontestablement la musique. « Il était donc évident qu’il nous fallait travailler autour de ce centre d’intérêt avec lui et pour lui, développe Karine Vignon, directrice de la Maison Perce-Neige de Brissac-Loire-Aubance (49) également dédiée aux personnes avec TSA. Il aime écouter de la musique sur un lecteur de CD mais il aime aussi changer les morceaux. Pour cela, il sollicitait beaucoup les équipes qui n’avaient pas toujours la disponibilité immédiate pour appuyer sur le bouton permettant de passer au morceau suivant. Il faut bien comprendre que beaucoup de personnes avec autisme ne font pas forcément le lien entre ce qu’on leur apprend et ce que cela produit, ni entre un geste et l’effet qu’il engendre. Appuyer sur un bouton qui fait changer la musique en cours de diffusion requiert une certaine élaboration psychique qui n’est pas évidente pour eux. »
Mais une évidence s’imposait : apprendre à Pierre-Antoine à changer lui-même les morceaux allait lui permettre de faire des choix et de gagner en autonomie. Aujourd’hui, sa communication personnalisée réalisée à partir d’objets se compose notamment d’un CD. Lorsqu’il veut écouter de la musique, il détache le disque qui est fixé sur une bande velcro et le tend à un éducateur qui valide par le mot « musique » et qui lance sa diffusion. À présent pour écouter de la musique et changer de morceau, Pierre-Antoine n’est plus amené à s’agiter ou à se faire mal, il maîtrise une autre façon de communiquer lui permettant de faire une demande qui est importante pour lui et d’être autonome dans le changement des plages musicales.
Tout est prétexte à développer toujours plus les interactions, qui se travaillent du lever au coucher, en s’appuyant sur les situations et les surprises qui font toute la richesse humaine mais aussi sur une observation et une connaissance fine de chaque résident. Les activités physiques et sportives sont ainsi porteuses de jolies avancées. « Avec Pierre, cela nous a permis de progresser au niveau du toucher, explique Rachel Marchand, monitrice-éducatrice au sein de la Maison Perce-Neige de Brissac-Loire-Aubance. Lorsqu’il est effleuré, Pierre dit « aïe » ! Le contact physique lui pose un vrai problème. Or, après la toilette, nous devons lui essuyer le corps, lui sécher le visage et les cheveux également. Les séances d’équithérapie nous ont heureusement beaucoup aidés… Pierre participe à cet atelier avec plaisir. Pour monter sur le cheval, il a besoin d’assistance et, nous avons pu observer qu’il acceptait de se faire aider et d’être touché par la monitrice sans que cela ne lui pose de difficulté. Il se laisse faire car cela a du sens pour lui à ce moment-là. Cela prouve qu’il peut se contenir et cela nous a permis d’aborder le temps de la toilette plus facilement en expliquant chaque geste tout en nommant les différentes parties du corps. » Sur le plan médical, faire accepter le toucher et travailler sur le contrôle de soi facilitent grandement les consultations chez le médecin et certains gestes comme les tests PCR qui se sont largement répandus avec l’épidémie de Covid-19.
Le sport est donc un levier majeur pour travailler sur les interactions sociales via le toucher, le jeu, l’attention conjointe, le contact visuel… Les Maisons Perce-Neige l’ont bien compris et multiplient les possibilités de se divertir, de se défouler et d’apprendre. Au programme, zumba, vélo, tricycle, marche, parcours de motricité, golf, tennis de table, karting, escalade, chiens de traîneaux à roulettes…
En ces temps de crise sanitaire, les possibilités de se tourner vers l’extérieur sont restreintes : le sport en club n’est plus permis, les restaurants sont fermés, les activités en dehors de l’établissement sont devenues rares pour ne pas dire inexistantes… et le port du masque ne facilite pas la communication en cachant une bonne moitié du visage. Les équipes de professionnels s’adaptent, se réinventent, organisent de nouveaux ateliers le temps de cet épisode singulier.
« Nous travaillons notamment avec les psychomotriciennes, insiste Julie Carcone, éducatrice spécialisée à Mandres-les-Roses, pour pallier la baisse des activités physiques à l’extérieur de notre Maison d’Accueil Spécialisée (MAS). Nous nous attachons aussi à créer du lien entre nos différents pavillons. Nous avons, par exemple, installé un compost et le pavillon des « orchidées » a la responsabilité de récupérer chaque jour, matin et soir, dans le respect des gestes barrières et de la distanciation imposée par la crise sanitaire, les déchets alimentaires des cinq autres pavillons. » Une bonne façon de faire du lien et d’entretenir les contacts tout en apprenant et en se motivant.
« Le quotidien, notamment grâce aux activités proposées, permet, conclut Alice Ingabire, de révéler des pans de la personnalité des résidents, de découvrir des traits méconnus. Ce sont autant d’occasions, pour eux, de dire qui ils sont. Développer au maximum les outils et les formes de communication leur permet aussi tout simplement de demander. Et demander, cela change leur vie ! »
Dossier réalisé par Stéphanie Alperovitch avec la collaboration du Professeur Amaria Baghdadli et des équipes des Maisons Perce-Neige de Brissac-Loire-Aubance (Maine-et-Loire) et de Mandres-les-Roses (Val-de-Marne).
>> Dossier issu du Magazine d’avril 2021 de la Fondation Perce-Neige
