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Certains accidents de la vie font parfois basculer un destin en quelques secondes avec pour conséquence une impossibilité totale à communiquer. C’est le cas du Locked-In Syndrome ou LIS. Il est majoritairement consécutif à un accident vasculaire cérébral (AVC) qui va léser le tronc cérébral, ce canal d’information vital en particulier pour activer la motricité. Les personnes conservent toutes leurs facultés intellectuelles et l’ensemble de leurs sens mais deviennent prisonnières d’un corps qui ne répond plus. En France, on estime à environ 140 000 le nombre d’AVC par an 1 . 500 personnes sont touchées par un LIS en France.
1 Source : Fondation France AVC
Les personnes atteintes de Locked-In Syndrome conservent une infime capacité à bouger une partie de leur corps, à émettre un son ou un souffle. Cela peut être le mouvement d’une paupière, du bout d’un doigt ou un simple filet de souffle. Les équipes médicales utiliseront cette information après le réveil dans un service de réanimation pour valider des interrogations sur un mode binaire. Question : “Avez-vous soif ?”, Je bouge un doigt = “Oui”. Pas de mouvement = “Non”. Il s’agit donc d’une approche de compréhension mais pas d’expression. À partir de là commence un long travail d’apprentissage visant à réapprendre à communiquer. Mais on se heurte à un frein majeur, l’absence d’établissements adaptés en France. Les personnes avec LIS se retrouvent donc souvent soit hospitalisées beaucoup plus longtemps que nécessaire, soit placées dans des établissements inadaptés à leur situation.
Face à ce véritable enjeu de santé publique, Perce-Neige a décidé de travailler au projet de la création d’une Maison d’Accueil Spécialisée avec l’association ALIS, spécialisée dans le soutien des personnes porteuses du LIS et de leurs proches, pour créer un établissement entièrement dédié à l’accompagnement des personnes victimes de ce syndrome. Ouverte en juin 2016, la Maison Perce-Neige de Boulogne-Billancourt (92) a la capacité d’accueillir aujourd’hui 22 personnes LIS et tétraplégiques médullaires post-traumatiques de niveau haut2. Quatre places sont dédiées à l’accueil temporaire notamment pour des séjours d’essai ou de répit.
« Avec ce nouvel établissement, Perce-Neige apporte un accompagnement personnalisé et de qualité à des personnes confrontées, au-delà du handicap, à une grande souffrance morale » précise Étienne de la Dure, Directeur la Maison. «Faute de structures adaptées, certaines personnes peuvent en effet se retrouver placées dans des instituts spécialisés aux côtés de personnes atteintes de handicaps de nature très différentes, avec de ce fait des prises en charges inadaptées. L’alternative d’un retour à domicile s’avère très délicate puisque l’accompagnement de personnes atteintes de ce syndrome impose une surveillance 24h/24, avec une multitude d’actes médicaux très techniques à parfaitement maîtriser, ce qui est quasi-impossible pour les proches. »
« Notre objectif est de tout mettre en œuvre pour que les personnes que nous accueillons puissent vivre dans les meilleures conditions possibles. Et cela commence par la capacité à communiquer avec leurs proches et à interagir avec leur environnement. » La technique employée consiste à composer des phrases, lettre par lettre, en identifiant la bonne lettre grâce au mouvement détecté. Un accompagnant énonce des lettres et lorsque le résident identifie la bonne, il effectue un mouvement en fonction de ses capacités (contraction musculaire, mouvement de paupière ou des yeux, etc.). La lettre identifiée est alors écrite sur un cahier, la somme des lettres forme des mots, puis des phrases. »
Pour faciliter le décryptage, les équipes de Perce-Neige s’appuient la plupart du temps sur différents codes fondés sur des logiques proches, comme par exemple le code EJASIN. « La première ligne reprend les lettres qui sont les plus utilisées dans la composition de mots. Cette approche fonctionne très bien. Mais elle nécessite beaucoup de patience puisqu’il faut en moyenne 15 minutes pour formuler une phrase.»
Une parfaite prise en charge des résidents passe ainsi par une reconnaissance immédiate de la part du personnel de leurs façons de communiquer. Ces précieuses informations personnalisées sont ainsi placées dans un document consultable par les membres de l’équipe. « Les résidents ont eu une vie avant leur accident, avec souvent des conjoints et des enfants. En leur permettant de communiquer, nous facilitons le maintien d’un lien familial fort qui dépasse le handicap. » Et dans ce domaine, la Maison Perce-Neige a fortement investi dans les nouvelles technologies. Objectif ? Créer un environnement « intelligent » équipé en domotique permettant aux résidents de gagner en autonomie.
« Beaucoup de fonctions ont été automatisées comme l’ouverture des volets ou l’éclairage, allumer la télévision, changer de chaîne ou encore ouvrir la porte de la chambre. Les résidents peuvent interagir sur ces dispositifs grâce à des contacteurs adaptés à leur handicap. Si par exemple une personne peut simplement bouger le bout d’un doigt, un contacteur est placé à cet endroit et il pourra ainsi contrôler différentes fonctions domotisées par l’intermédiaire d’un équipement dédié (téléthèse, tablette, ordinateur…). Celui-ci interprète et traduit les ordres comme un doigt le ferait sur un clavier. > Ci-contre, le bouton jaune permet par exemple à un résident de valider le choix d’une lettre ou une action à réaliser
Même principe pour une personne qui bouge simplement une paupière. Une caméra analyse par infrarouge le mouvement de ses yeux et transmet cette information sous la forme d’une instruction qui va actionner différentes fonctions de l’environnement domotisé. Des icônes vont ainsi défiler sur un écran, et pour sélectionner une interaction, le résident devra seulement poser son regard sur la fonction proposée qui l’intéresse. C’est long, bien évidemment, mais c’est avant tout efficace car cela permet au résident d’être sensiblement plus autonome pour plusieurs actes essentiels de son quotidien. »
La technologie est ainsi particulièrement présente dans la Maison Perce-Neige de Boulogne-Billancourt. Clara Bujon, ergothérapeute, est chargée de déployer les différents outils et aussi d’expérimenter les innovations. « Nous avons la chance d’avoir accès à beaucoup de matériel au service des personnes que nous accompagnons. Les résidents disposent par exemple de téléthèses, un outil qui leur permet de piloter les fonctions domotiques de la chambre ou d’appeler un soignant. Nous mettons également à leur service des appareils avec un système de synthèse vocale et une carte SIM. Cela devient une sorte de téléphone avec lequel ils sont en mesure d’envoyer des SMS à leurs proches.»
La Maison Perce-Neige déploie également des tablettes connectées. Grâce à elles, les résidents ont accès à la télévision, à la musique mais aussi à internet avec la possibilité d’envoyer des mails. « C’est un moyen très pratique d’échanger ensemble et de nous faire remonter leurs remarques ou leurs souhaits. Cela contribue au bien vivre ensemble. » Là encore, si les bénéfices pour les résidents sont majeurs, le montant des investissements se révèle très important. « Nous venons récemment d’acquérir un ordinateur mobile de dernière génération conçu pour les personnes handicapées. Il coûte près de 15 000 € à quoi il faut ajouter des centaines d’heures consacrées à une configuration sur mesure. »
En retrouvant la capacité à communiquer, les résidents disposent de la possibilité de renouer avec une vie sociale. « Nous souhaitons que la Maison soit en mouvement et pleine de vie » précise Étienne de la Dure. « Nous organisons régulièrement des sorties dans les musées, au cinéma, dans des magasins pour faire du shopping avec l’ambition que les résidents vivent au cœur de la ville et tout simplement de la vie, en dépassant ainsi leur handicap. »
