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- Autisme : communication alternative
Le handicap, qu’il soit de naissance ou bien survienne à la suite d’un accident ou d’une maladie, peut engendrer des difficultés de communication. Certaines personnes en situation de handicap ne disposent d’aucun moyen classique pour communiquer avec les autres. Pour rompre ce silence synonyme d’exclusion sociale et de repli sur soi, les équipes des Maisons Perce-Neige utilisent des méthodes et des outils adaptés aux besoins spécifiques des résidents.
Il existe différentes formes d’autisme. Selon la classification internationale des maladies (CIM 10), le diagnostic repose sur une triade de symptômes : troubles de la communication, troubles des interactions sociales, caractère restreint, répétitif et stéréotypés des comportements. Certaines personnes touchées par des formes sévères des troubles du spectre autistique (TSA) sont dans l’incapacité totale de communiquer. Elles sont aussi en difficulté pour comprendre les interactions sociales. Si elles disposent parfois de compétences verbales, elles ne les utilisent pas forcément pour communiquer. Tout comme un nourrisson qui pleure quand il a mal, peur ou faim, ces personnes utilisent les seuls moyens à leur disposition. Ce sont souvent des cris, des gestes plus ou moins brusques et, dans les cas les plus ultimes, une violence physique contre elles-mêmes ou les autres. En fait, les personnes avec autisme communiquent, mais le font souvent de manière peu compréhensible et adaptée à leurs interlocuteurs.
Perce-Neige a développé une expertise face à ces troubles qui touchent de plus en plus d’enfants dès la naissance. La Fondation dispose de trois Maisons dédiées à l’accueil de résidents atteints de TSA à Brissac-Quincé (49), Marseille (13) et Mandres-les-Roses (94). Lors de l’accueil de nouveaux résidents, les équipes mettent en place une procédure spécifique. « Les personnes que nous accueillons ont parfois passé 20 années en hôpital psychiatrique » souligne Patrick Mical, Directeur de la Maison de Mandres-les-Roses.
Patrick Mical (à gauche)
« Ces personnes sont pour la plupart dans une dépendance absolue. Leur incapacité à communiquer avec les autres se traduit souvent par de multiples troubles du comportement. L’essentiel consiste à savoir les interpréter avec un regard neuf : le trouble du comportement devient alors une invitation à mieux comprendre les personnes accompagnées. Par exemple, une personne avec autisme peut avoir repéré qu’elle a davantage de chance d’obtenir quelque chose en utilisant un comportement donné. Crier, taper sur la table, devient ainsi une manière redoutablement efficace pour attirer l’attention du professionnel et le contraindre à agir. Quand nous les accueillons, nous mettons tout en place pour développer leurs compétences et leur autonomie.» Et cela commence par chercher à identifier l’origine des troubles du comportement pour tenter de les déconstruire. « Nous apprenons à décoder la signification de chaque trouble du comportement pour chaque personne, car il exprime toujours une envie à satisfaire ou une souffrance à apaiser ».
Après la phase de décodage du trouble du comportement, les équipes vont mettre au service de chaque résident des outils destinés à lui permettre de s’exprimer. Une évaluation poussée permet de cerner précisément les capacités de chacun et de proposer des outils adaptés et personnalisés. « Nous voulons éviter toute situation d’échec qui se traduirait par de nouvelles souffrances. » Il existe ainsi 4 niveaux d’outils en fonction des capacités spécifiques. Le premier repose sur une collection de 3 à 10 objets physiques comme une cuillère qui servira à symboliser une demande. “Cuillère = j’ai faim, je veux manger”.
Dans le second niveau, les objets sont remplacés par des pictogrammes placés sur des bandes velcro que le résident va pouvoir donner pour exprimer un besoin. “Je donne le pictogramme de la cuillère pour signifier que j’ai faim”. Pour les personnes disposant de capacités plus importantes, les équipes proposent des classeurs PECS (voir photo), un par résident. Il contient différents pictogrammes. Le résident va pouvoir placer des images les unes après les autres et ainsi exprimer un besoin plus complexe. Par exemple l’association Je + Verre + Soda + Grand + Glaçon signifie “Je veux un grand verre de soda avec des glaçons”. Le quatrième niveau repose sur l’utilisation de tablettes numériques qui vont reprendre le principe des classeurs PECS mais en version digitale. 18 résidents de la Maison de Mandres-les-Roses utilisent les classeurs PECS qui peuvent contenir une dizaine à des centaines de pictogrammes. Certains disposent de tablettes avec l’ambition pour la Fondation de les déployer plus largement dans l’ensemble des Maisons.
Pour Patrick Mical, il est essentiel de chercher à développer les capacités des résidents, tout au long de leur vie. « Nous vivons chaque tentative de communiquer comme une victoire. Certains maîtrisent très rapidement le système. Pour d’autres, nous savons que ce sera plus long et complexe. Mais nous adaptons notre accompagnement en fonction de chacun, sans jamais arrêter cette stratégie d’éducation permanente. » L’enjeu pour les personnes et pour les équipes est important. Une personne qui n’arrive pas à se faire comprendre développera des troubles du comportement plus fréquents. La méthode permet aussi de faire comprendre le séquençage du temps grâce à un emploi du temps individuel et organisé par tranches horaires. Une sorte d’horloge – un timer – montre le temps passé et le temps restant. « Pour ces personnes qui n’ont aucune notion du temps tout en ayant beaucoup de mal à gérer la frustration, cette approche leur montre qu’après une activité identifiée comme désagréable ou peu intéressante, elles pourront vivre un moment agréable et qu’elles apprécient, comme manger par exemple. Une fois encore, la compréhension réduit le stress et donc les éventuels troubles du comportement.
Pour une prise en charge performante, nous réalisons un suivi statistique très précis de chaque incident en cherchant à identifier les facteurs déclencheurs récurrents. Nous avons ainsi noté 27 troubles du comportement par mois en janvier 2018 de la part d’un résident. Après la mise en place d’une intervention éducative, le nombre a été réduit à 4 troubles pour le mois d’octobre. Ce type de résultat permet à un résident de pouvoir participer à de nouvelles activités sociales comme par exemple aller au restaurant en famille et avoir un comportement approprié. Le bénéfice est réellement concret. »
