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- Qu’est-ce que l’autisme ?
Un trouble de la communication et des interactions sociales, des centres d’intérêt et comportements restreints et répétitifs.
De nombreux clichés illustrent notre vision de l’autisme. Etres surdoués ou totalement repliés sur eux-mêmes, les autistes ont de multiples visages. Ils peuvent fasciner comme dérouter. Considéré jusqu’à récemment en France comme une forme de psychose infantile, l’autisme est identifié à présent comme un handicap d’origine neuro biologique, se manifestant par des altérations de la communication et des interactions sociales, des comportements et centres d’intérêt restreints et répétitifs.
Il est aujourd’hui compliqué d’en déterminer les causes qui peuvent être différentes d’une personne à l’autre. De nombreuses pistes sont à l’étude, de type environnementales, nutritionnelles, génétiques… De même, des recherches sont menées actuellement pour atténuer les symptômes, améliorer le comportement des personnes autistes et leur proposer un mode de communication alternative.
En 1943, le pédopsychiatre Leo Kanner a dressé un tableau clinique de l’autisme infantile dont les signes se manifestent avant l’âge de 3 ans :
L’autisme s’inscrit dans le spectre plus large des TSA (Troubles du spectre de l’autisme) parmi lesquels figure le syndrome d’Asperger, forme d’autisme sans retard mental et parfois même avec une intelligence rare et un talent exceptionnel dans un domaine très précis qui se développe au détriment des autres compétences. A ce tableau peut se rajouter un retard mental, c’est le cas d’un tiers des personnes concernées par un TSA, mais aussi dans certains cas, des crises d’épilepsie, de l’anxiété, des TOCS, de l’hyperactivité. Des troubles sensoriels et moteurs, des troubles alimentaires et du sommeil sont également fréquents.
L’autisme ne se guérit pas. Cependant, il existe des moyens et des méthodes pour prendre en charge ces personnes et mettre en place un mode de communication.
Des approches diverses :
La difficulté à cerner l’autisme explique la diversité des prises en charge existantes avec pour chacune une approche différente de ce trouble. Quelque soit l’approche concernée, la prise en charge précoce, idéalement avant l’âge de 4 ans, permet d’obtenir des résultats importants. Des travaux montrent qu’il est même possible de dépister l’autisme entre 6 et 12 mois.
Un manque de places dans les centres de dépistage et diagnostic :
Faute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic, les délais d’attente se comptent en année pour arriver parfois à un diagnostic vers l’âge de 6 ans. Les connaissances des professionnels de santé et les formations ne sont pas toujours actualisées. On imagine ainsi aisément le désarroi des parents seuls face au handicap et aux troubles du comportement de leur enfant, sans diagnostic posé et qui doivent faire cependant des choix pour l’aider et améliorer son quotidien.
Des méthodes comportementales et développementales existent et sont recommandées pour répondre à leurs besoins :
La méthode ABA (Applied Behavioral Analysis) favorise l’apprentissage de comportements élémentaires (imitation, attention visuelle, langage) en utilisant des ‘renforçateurs’, basés sur des récompenses auxquelles l’enfant est sensible (bonbon, jouet…). L’exercice se construit comme suit – instruction-réponse-conséquence. Il est répété jusqu’à ce que l’enfant adopte le comportement approprié. Il sera alors généralisé au sein de la famille, à l’école… Pour les adultes, les apprentissages sont orientés vers des compétences fonctionnelles, utiles au quotidien (autonomie, communication…).
Les programmes développementaux TEACCH (Treatement and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) et Denver s’attachent davantage aux intérêts et aux motivations naturelles de l’enfant plutôt qu’à son seul comportement. Mise en avant de l’autonomie avec des activités structurées et routinières à l’aide de supports visuels (images, photos, objets). Toute forme de communication est privilégiée.
Le PECS (Picture Exchange Communication System – Système de communication par échange d’images) permet à des personnes n’ayant pas accès au langage oral de communiquer à l’aide de supports visuels.
Au sein des Maisons Perce-Neige, nous adaptons nos pratiques et les lieux de vie aux personnes autistes : environnement structuré, grands espaces de circulation, emplois du temps visuels, communications alternatives, poursuite des apprentissages… Le but recherché est l’apaisement des troubles, le bien-être de la personne et l’éveil au monde extérieur.
Chacun est accueilli avec son histoire familiale, son parcours médical. Bien souvent la majorité des personnes sont issues d’IME (Instituts Médico-Educatifs). D’autres viennent d’hôpitaux psychiatriques ou ont toujours été prises en charge par leur famille. Pour ces dernières, l’intégration dans une Maison Perce-Neige constitue un vrai changement en termes de rythme et d’encadrement. C’est pourquoi, les équipes travaillent en étroite collaboration avec les institutions précédentes et les familles pour élaborer un accompagnement personnalisé, un projet individualisé. Ce dernier se construit en fonction des compétences, des difficultés et des centres d’intérêt de chacun. Il constitue le fil rouge de l’accompagnement de chaque résident.
Chaque progrès est une victoire sur le handicap. Il faut néanmoins rester modeste et réaliste. La prise en charge de l’autisme est faite de petites victoires quotidiennes.
La « Classe Soleil » : des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire
Perce-Neige apporte son soutien à des initiatives innovantes et porteuses d’espoir comme le programme ‘Classe soleil’.
Les jeunes enfants autistes de ces classes bénéficient d’un accompagnement adapté au sein d’établissements scolaires ordinaires. Ils partagent les temps de récréation et de déjeuner avec les élèves des autres classes et certains d’entre eux peuvent, par la suite, intégrer des classes élémentaires.
« Un monde dont on n’a pas les clefs ».
« Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clefs, un monde incompréhensible, imprévisible, chaotique. C’est entendre des mots qui ne sont que des bruits sans signification, être ‘bombardé’ d’informations et de sensations que le cerveau parvient mal à analyser, ne pas comprendre les pensées ou les émotions de l’autre, ni savoir exprimer les siennes, se sentir submergé faute de savoir distinguer l’essentiel de l’accessoire.
Etre autiste, c’est avoir du mal à appréhender ce qui semble aller de soi pour les personnes ordinaires. ‘Que dois-je faire ici et maintenant ? Comment m’y prendre ? Combien de temps cela va durer ? Et après que va-t-il se passer ?
Etre autiste, c’est avoir du mal ou ne pas pouvoir exprimer des choses aussi banales que ‘j’ai faim, j’ai mal, j’ai peur, je suis fatigué’. Pour fuir ce monde invivable, grande est la tentation du repli sur soi, du refuge dans des comportements ou des centres d’intérêt inlassablement répétés, comme une tentative désespérée de maîtriser un petit quelque chose dans sa vie. Faute de mots, de gestes pour dire la douleur, l’angoisse, le besoin ou l’ennui… le comportement peut déraper dans la violence contre soi ou les autres » .
Armelle Saillour, chargée de mission autisme à la Fondation Perce-Neige.
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