Handicap acquis : quand le handicap fait irruption dans nos vies

Définitions & origines du handicap acquis

Le handicap n’arrive pas qu’aux autres

Même si nous ne sommes pas tous concernés directement ou indirectement par le handicap, nous sommes tous amenés à croiser un jour une personne en fauteuil roulant dans la rue, un enfant trisomique dans les transports en commun, un jeune autiste à l’école et peut-être une personne polyhandicapée dans un musée ou un restaurant. Selon la sensibilité de chacun et la connaissance du sujet, les réactions se rejoignent bien souvent. Nous considérons la personne comme ‘handicapée’. Elle se définit ainsi par son état visible, un statut qui nous apparaît souvent comme acquis, depuis la naissance. Mais que savons-nous réellement de ces personnes, de leur histoire ?

L’irruption du handicap dans la vie « ordinaire » : Pour certaines d’entre elles, le handicap a fait irruption dans une vie dite ‘ordinaire’, les faisant basculer du jour au lendemain dans un monde difficile et inconnu. Les causes en sont multiples : accidents domestiques ou de la route, accidents vasculaires cérébraux, dépendance à l’alcool ou à des substances illicites, profondes dépressions, tentatives de suicide, maladies infectieuses, maladies de la petite enfance… autant de causes pouvant potentiellement engendrer un handicap mental, physique et / ou un polyhandicap au cours de la vie.

Un combat de longue haleine : Le handicap peut donc survenir à n’importe quel moment de la vie. Ce n’est pas le combat de quelques-uns, mais de tous. Un combat de longue haleine, car il atteint la personne pour sa vie entière, un combat qui concerne les médecins, les personnels soignants et éducatifs, les bénévoles des associations, et bien sûr, en tout premier lieu, les familles.

Chiffres & faits

Une étude épidémiologique menée au sein de nos établissements nous a permis d’estimer à environ 10% le nombre de personnes ayant un handicap acquis.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, chaque année dans le monde sur 15 millions de personnes concernées par un AVC près de 5 millions d’entre elles meurent et 5 millions souffrent d’une incapacité permanente. En France, entre 120 000 et 130 000 personnes sont, chaque année, victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC).

La sévérité d’un AVC étant variable, on estime qu’un an après l’accident, 30% des patients sont décédés. Parmi les survivants, environ 60 % récupèrent une indépendance fonctionnelle alors qu’environ 40 % gardent des séquelles importantes et doivent faire face à des handicaps plus ou moins sévères.

Le nombre de personnes touchées par les traumatismes crâniens est estimé à environ 120 000 par an en France (dont environ 10 000 sévères).

Symptômes, conséquences & prise en charge

Eclairage sur deux causes de handicap acquis

L’accident vasculaire cérébral

L’accident peut toucher des fonctions neurologiques, telles que la motricité (hémiplégie), la sensibilité (anesthésie, douleurs), le langage (aphasie), la vision. Le Locked-in Syndrome (LIS) accident vasculaire très spécifique de reconnaissance relativement récente:

Un esprit prisonnier d’un corps inerte : Parmi les handicaps consécutifs à un AVC, on compte notamment le Locked-in Syndrome (LIS), littéralement « syndrome d’enfermement ». Un esprit prisonnier d’un corps inerte qui ne répond plus aux ordres du cerveau intact et qui ne peut s’exprimer que par le clignement des yeux, seul mouvement préservé. L’accident a détruit le tronc cérébral, canal d’information majeur entre le cerveau et le reste du corps, qui sert de transmetteur pour activer entre autres la régulation de la respiration, la motricité, etc. La personne concernée voit, entend et comprend tout, mais ne peut plus ni bouger ni parler.

Une prise en charge conséquente : Cet état neurologique atypique nécessite une prise en charge conséquente tant en investissement humain que matériel. Peu de structures répondent complètement aux besoins des personnes « LIS » pour gérer leur grande dépendance, ses aléas sanitaires et la nécessaire mise en place d’une communication spécifique.

Face à ce constat, Perce-Neige et l’association ALIS ont décidé d’associer leurs compétences pour créer une Maison d’Accueil Spécialisée à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) dédiée aux adultes avec LIS et à des personnes tétraplégiques médullaires post-traumatiques de niveau haut ayant subi un accident au cours de leur vie. C’est une première en France. Cette Maison a ouvert ses portes au premier semestre 2016 pour accueillir 22 personnes.

Les traumatismes crâniens

Principales causes des traumatismes crâniens : la principale cause est liée aux accidents de la route, mais il existe aussi de nombreuses autres causes, en particulier les accidents lors de la pratique de certains sports, les actes de violence, agressions, accidents domestiques, tentatives de suicides…

Des conséquences variées : Pour les traumatismes crâniens modérés à sévères, les séquelles peuvent être importantes : séquelles sensorielles, physiques avec troubles plus ou moins étendus de la motricité, de l’équilibre, de la déglutition, crises d’épilepsie, séquelles cognitives associant une lenteur mentale, des troubles de l’attention, de la mémoire, troubles du comportement, etc.

Histoires & témoignages

Comme tous les enfants de son âge, Véronique est une petite fille gaie et innocente. Pourtant sa vie va basculer à l’âge de 3 ans, quand elle est renversée par un autobus sur la voie publique. Quatre mois de coma suivent l’accident pendant lesquels Véronique, hospitalisée, fait l’objet de soins constants de la part de l’équipe médicale et est entourée de l’affection de ses parents et proches, très présents à ses côtés. Cependant, les dommages causés par l’accident sont irréversibles. Les capacités mentales et motrices de Véronique sont grandement altérées. Sa vie dite « ordinaire » s’arrête ce jour de l’année 1964.

Le handicap acquis

Une vie avant, une vie après