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- Autisme : définition, origines, dépistage
Selon l’Inserm, 700 000 personnes seraient concernées en France par des TSA (Troubles du spectre de l’autisme) dont 100 000 de moins de 20 ans. Ils concerneraient une naissance sur 100 avec un rapport de 3 garçons pour une fille.*
Liés à des anomalies du neurodéveloppement, ces troubles sont variables d’un individu à l’autre en intensité et diversité. Ils apparaissent au cours de la petite enfance et demeurent présents à l’âge adulte. Ils se manifestent de façon commune par des difficultés à communiquer et interagir socialement, des comportements atypiques, répétitifs, stéréotypés, des centres d’intérêts restreints et parfois des réactions sensorielles exacerbées.
Le spectre de l’autisme peut comporter des comorbidités – troubles associés – comme l’hyperactivité, un trouble anxieux, des TOCS. Certaines personnes peuvent avoir des difficultés cognitives comme un déficit intellectuel plus ou moins important, un trouble des fonctions exécutives (pour planifier ou mémoriser) ou bien des compétences hors normes souvent attribuées au syndrome d’Asperger (autisme de haut niveau). L’autisme s’accompagne souvent également de troubles du sommeil, de troubles alimentaires, et près d’un autiste sur cinq souffre d’épilepsie.
Les personnes avec autisme vivent un vrai handicap social et ont besoin d’un accompagnement pluridisciplinaire pour réussir à le surmonter.
*des chiffres à manier avec précaution car ils évoluent avec les dépistages et n’ont pas fait l’objet d’étude épidémiologique.
Les TSA sont liés à des anomalies anténatales du fonctionnement cérébral. Le neurodéveloppement concerne les mécanismes qui guident la façon dont le cerveau se développe, agissant sur les fonctions cérébrales (la motricité, les sens, le langage, les émotions, le comportement ….).
Grâce, entre autres, à l’imagerie médicale, on a pu observer chez les personnes autistes une altération dans la mise en place et l’organisation de certains réseaux cérébraux, notamment ceux liés à la communication, à l’adaptation à l’environnement et à ses changements.
Ces altérations ont des origines multifactorielles non identifiées de façon précise à ce jour. La recherche s’oriente sur plusieurs pistes d’origine biologiques, génétiques, environnementales et médicamenteuses.
Des pôles d’excellence ont été nommés pour accélérer la recherche et favoriser le développement de « dispositifs de repérage, de diagnostics, de soins et d’accompagnements appuyés par la recherche, la formation et l’innovation ».
Il s’agit notamment des Centres d’Excellence CeAND (Montpellier), Exac-T (Tours), INOVAND (Paris), iMIND (Lyon) et STRAS&ND (Strasbourg), porteurs chacun de programmes de recherche complémentaires sur les TND (Troubles du neuro-développement) et regroupant des experts chercheurs, cliniciens, acteurs de l’éducation et du monde associatifs.
L’autisme ne se guérit pas. Le dépistage ainsi que la prise en charge précoces sont essentiels pour permettre à l’enfant de progresser rapidement en compensant les difficultés liées au handicap et en lui enseignant de nouvelles compétences tout en évitant l’apparition de sur-handicaps liés à l’autisme.
Le diagnostic clinique de l’autisme repose sur un large panel d’observations, de tests liés au développement, au mode de fonctionnement de l’enfant avec son environnement. Il n’existe pas à ce jour de marqueurs biologiques identifiés détectables au travers de tests sanguins ou radiographiques.
Les premiers signes manifestes de l’autisme peuvent être repérés entre 18 et 36 mois par l’entourage proche de l’enfant, parents, professionnels du monde de l’enfance. Ils varient d’un individu à l’autre d’où l’utilisation du terme « spectre » de l’autisme.
Autant de manifestations de troubles qui révèlent une incapacité à comprendre et à se faire comprendre du monde qui les entoure.
Des tests standardisés et déterminés en fonction de l’âge de l’enfant peuvent être effectués dans les Centres de Ressources Autisme (CRA) présents dans les préfectures de régions. Les CAMPS, CMP et CMPP sont aussi de plus en plus en capacité de mener ces évaluations. Ces tests tiennent compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé HAS conformément au 4ème plan autisme de 2018-2022. Tests psychomoteurs, sensorimoteurs, du langage, de la communication…
Des entretiens sont aussi menés avec les proches et professionnels de santé pour compléter et enrichir le diagnostic afin d’élaborer un projet personnalisé pour l’enfant d’interventions pluridisciplinaires (éducatives et thérapeutiques), de suivi en structures adaptées.
Selon des estimations, 600 000 adultes seraient concernés par les TSA.
Il est plus difficile de diagnostiquer des TSA chez les adultes qui n’ont pas bénéficié du dispositif de diagnostic précoce disponible pour les enfants. Il n’existe pas toujours d’unités pour adultes dans les CRA et le temps d’attente est souvent de 2 ans pour obtenir un diagnostic. De plus, les manifestations cliniques de l’autisme ne sont pas forcément les mêmes que chez les enfants.
Soit leur handicap est léger et ils ont développé des stratégies de compensation pour le camoufler tout en continuant à en souffrir quotidiennement sans en comprendre l’origine. Soit les troubles sont importants et ils sont orientés dans des structures inadaptées faute de diagnostic, hôpitaux psychiatriques ou établissements médico-sociaux. La souffrance reste la même par manque d’accompagnement spécifique à l’autisme.
Le diagnostic semble d’autant plus difficile chez les femmes car il a été démontré qu’elles mettent en place davantage de stratégies pour dissimuler leurs difficultés à communiquer et interagir socialement.
On constate que certaines personnes consultent par le biais des troubles associés à l’autisme. Pour des épisodes dépressifs ou anxieux par exemple. D’autres sont repérées dans les structures médico-sociales grâce à l’amélioration de la connaissance et de l’observation des troubles liés à l’autisme.
Les TSA à l’âge adulte peuvent se révéler par :
Un travail d’accompagnement personnalisé sera établi en capitalisant sur les points forts des personnes et adapté à leurs difficultés. L’enjeu étant de développer les habilités sociales en posant les bases de la communication et le décryptage des codes sociaux. Un autre volet sera la prise en charge des troubles associés ainsi que l’aspect médico-social pour faciliter l’insertion sociale et dans la mesure du possible professionnelle.
