Le Locked-in syndrome (LIS), littéralement « syndrome d’enfermement », est un état neurologique rare majoritairement consécutif à un AVC. La personne concernée voit, entend et comprend tout, mais ne peut plus ni bouger ni parler.
Le clignement des yeux, seul mouvement préservé, devient alors le principal moyen d’expression. Face au manque d’établissements prenant en charge les personnes LIS en France, Perce-Neige et l’association ALIS ont uni leurs forces pour créer la Maison d’Accueil Spécialisée de Boulogne-Billancourt, dans les Hauts-de-Seine, qui accueillera 22 résidents.
Perce-Neige : Comment se projet est-il né ?
Etienne de la Dure : L’étincelle de départ a été la rencontre entre Perce-Neige et ALIS, Association du Locked-in syndrome. Le constat était clair : un manque évident d’établissements pour les personnes atteintes de LIS. Nous avons donc décidé d’allier nos deux expertises : la connaissance d’ALIS en matière de Locked-in syndrome et le savoir-faire de Perce-Neige en matière de création d’établissements. Après dix années d’effort, la Maison d’Accueil Spécialisée de Boulogne-Billancourt a vu le jour !
Perce-Neige : Qui sont les résidents accueillis ?
Etienne de la Dure : Ces personnes sont atteintes de LIS : leur corps est inerte, mais leur esprit intact. Nous sommes allés à leur rencontre aux quatre coins de la France. Leur arrivée est une grande étape dans leur vie, une nouvelle page qui s’ouvre : jusque-là, les personnes étaient prises en charge soit à l’hôpital, soit dans des établissements médico-sociaux ou à domicile. Autant de solutions qui avec le temps deviennent critiques, car il s’agit d’un accompagnement complexe, qui mobilise énormément de personnes et de moyens.
Perce-Neige : L'établissement sera donc très médicalisé ?
Etienne de la Dure : Il s’agit de l’établissement le plus médicalisé de Perce-Neige depuis sa création : un certain nombre de résidents ont une trachéotomie, une gastrotomie. Nous sommes aussi habilités à accueillir des personnes ventilées. Nous avons des partenariats avec l’AP-HP : l’hôpital Ambroise-Paré et l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches. Mais la Maison est avant tout un lieu de vie.
Perce-Neige : Quel est votre plus grand défi ?
Etienne de la Dure : Ces personnes ont eu une vie avant. Elles ont été très secouées par cette épreuve extrêmement brutale. Avec elles, nous allons construire un nouveau projet de vie ou continuer à le construire. Nous allons leur offrir un endroit où elles seront bien soignées et bien accueillies, mais nous souhaitons aller bien au-delà : les aider à retrouver une vie qui sera la plus harmonieuse possible.
La Maison de Boulogne est très en avance d’un point de vue technologique et domotique. Les résidents bénéficieront d’un matériel technique de pointe. Ils pourront commander une grande partie de leur environnement : allumer la lumière, gérer les volets roulants, ouvrir la porte de leur chambre, allumer la télévision,
appeler l’ascenseur, etc.
Ils pourront aussi communiquer plus facilement : des systèmes de détection du mouvement des pupilles centrées sur un clavier virtuel affiché sur un écran d’ordinateur leur permettront par exemple de construire des phrases et de les faire prononcer par le biais d’une synthèse vocale par l’ordinateur, d’écrire des mails, etc. La Maison est à ce titre étroitement liée à la plateforme des nouvelles technologies de l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches (PFNT).
