« Enceinte, je n’avais pas connaissance du handicap de notre fille. Ce n’est qu’à sa naissance que nous avons vu qu’elle était trisomique. La trisomie 21 marque les enfants physiquement. J’ai mis 3 ou 4 mois à la reconnaître comme faisant partie intégrante de la fratrie. Nous recherchons toujours à qui ressemble un bébé. Mais au début, je ne la voyais que trisomique, cela ne m’empêchait pas de l’aimer mais je ne voyais que son handicap…
Quand on a un bébé “différent” on sait déjà qu’il aura un devenir difficile. Ce sont des enfants qui ont beaucoup de soucis de santé. De plus, ils n’ont pas forcément une place importante dans notre société. On sait que le chemin va être difficile, pour nous mais pour eux principalement. À l’époque, le personnel de la maternité ne voulait pas se prononcer au moment de la naissance et nous disait qu’il fallait attendre, attendre… Notre pédiatre nous a conseillé, comme nous le pensions, de faire des examens. Il nous a dit que nous ne devions pas supporter seuls ce problème, que c’était un problème de société et qu’il allait nous aider à trouver des solutions. Et effectivement, il a toujours été présent pour nous. Notre fille a été opérée du cœur à l’âge de 4 mois. Si elle ne l’avait pas été, le pronostic vital était d’une dizaine d’années avec une situation évolutive de dégradation, des hospitalisations multiples et beaucoup de souffrance. Grâce à cette opération, aujourd’hui, elle va bien et n’a même pas de traitement médical pour son cœur.
Nous avons toujours essayé d’équilibrer ses occupations entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé. Elle est restée quatre années à l’école maternelle municipale où l’équipe a toujours été accompagnée par un service spécialisé. Puis, en fin de maternelle en raison de difficultés pour la lecture et le graphisme, nous avons décidé de basculer vers l’enseignement spécialisé afin de ne pas la confronter à l’échec scolaire.
Certaines étapes sont particulièrement difficiles à vivre : la reconnaissance du handicap, l’orientation puis l’installation en établissement spécialisé. Nous avons eu, en ce qui nous concerne, le temps de vivre ces passages, de les anticiper, de nous préparer. C’est un travail au long cours qui peut se faire avec l’aide des professionnels et d’autres familles qui vivent des situations similaires.
Notre fille nous a demandé de vivre en établissement, c’était son choix et nous l’avons respecté. C’est pour nous une réussite qu’elle ait pu faire un choix et qu’une réponse positive y soit apportée. Comme ses frères et sœur, à la mesure de son autonomie, elle est décisionnaire dans son projet de vie. Aujourd’hui nous en sommes là, tout en sachant qu’il nous faut rester attentifs à ses besoins.
Les personnes porteuses de trisomie ne se résument pas à leur handicap, ce sont avant tout des personnes avec des aspirations, des sensibilités, des compétences… Laurie-Anne est devenue une jeune femme avec des centres d’intérêt communs aux jeunes de son âge, pleine de vie et d’envies. Elle évolue dans une communauté d’adultes à laquelle elle appartient au sein d’une Maison Perce-Neige. Merci aux parents, aux familles qui se sont battus pour tous nos enfants et qui ont contribué à créer ces établissements où ils peuvent s’épanouir dans un espace de liberté accompagnée. »
