La Fondation Perce-Neige accueille depuis 2016 des personnes atteintes de Locked-in-Syndrome au sein de sa maison d’accueil spécialisée à Boulogne-Billancourt.
Ce syndrome LIS (littéralement : syndrome d’enfermement) se caractérise par un état neurologique rare majoritairement consécutif à un AVC. La personne concernée voit, entend et comprend tout, mais ne peut plus, dans la grande majorité des cas, ni bouger ni parler. Le clignement des yeux, seul mouvement préservé, devient alors le principal moyen d’expression. Une assistance par une tierce personne est ainsi nécessaire pour tous les actes de la vie quotidienne.
Au-delà de la prise en charge médicale importante et contraignante mais cependant d’une nécessité vitale, les équipes de Perce-Neige recherchent des solutions adaptées, personnalisées pour offrir à ces personnes des moyens d’expression leur permettant de sortir de leur état d’enfermement.
Parmi ces moyens, des ateliers d’art-thérapie sont proposés à trois résidents de la Maison de Boulogne. Dirigés par Emmanuelle d’André, art-thérapeute, ils s’articulent autour de la peinture et de l’écriture. Les séances sont individuelles et conçues en fonction des potentialités et envies de chaque résident.
Pour une résidente ayant conservé une certaine autonomie d’un de ses bras, l’atelier d’art-thérapie lui permet d’améliorer sa pratique du dessin, de la peinture, d’expérimenter de nouvelles techniques et matières, de s’exprimer au travers de ses créations. Toutes deux préparent ainsi une exposition de ses œuvres au sein de la Maison qui seront accompagnées de textes choisis.
Emmanuelle d’André a également créé un atelier écriture pour un résident passionné d’histoire qui ne se sentait pas suffisamment en confiance pour commencer ce travail. Suite à leurs échanges, elle a élaboré une technique pour déclencher son imagination en s’appuyant sur des cartes postales de tableaux afin d’ancrer un début d’histoire à raconter. Grâce à cet atelier, ce résident écrit tout seul des nouvelles avec une main à l’aide d’un clavier adapté à son niveau de motricité.
Pour une autre personne, un système spécifique a été mis en place pour lui permettre de dicter ses textes lettre par lettre, l’art-thérapeute intervenant uniquement sur la forme et la structuration de la nouvelle.
La notion de temporalité s’inscrit dans le cycle des séances pour inviter les participants, entre chacune d’entre elles, à penser à leur fiction, à leur œuvre et contribuer ainsi à leur enrichissement intérieur. « Le but de ces ateliers est de donner une place à l’imagination, de se projeter dans un autre espace qui permet de mettre à distance les troubles liés au syndrome », commente Emmanuelle d’André.
