J’ai 11 ans et j’habite dans la Drôme chez mes parents avec mon frère Théo et ma soeur Emma.
Je suis né avec le syndrome d’Angelman.
C’est une maladie rare qui affecte essentiellement les fonctions du système nerveux central. Il y a environ 25 nouveaux cas par an en France. Ce trouble du développement cérébral d’origine génétique conduit à un handicap neurologique et a pour conséquences des troubles de la motricité, de l’équilibre et de la sensorialité ainsi qu’une déficience intellectuelle.
(source : livret Angelman-afsa.org)
Mais maintenant, parlons de moi ! Je suis affectueux et sociable. Je suis accueilli dans le groupe Carambar de l’IME Perce- Neige de Montélimar depuis 2017.
Dans mon groupe, j’ai 6 copains et copines âgés de 9 ans à 16 ans. Je suis présent le mardi, le mercredi et le jeudi.
Je fais des activités différentes chaque jour comme de la musique, des jeux sensoriels, de la médiation animale et aussi du Bricoflex. J’aime être au grand air dans la cour pour y faire du vélo mais aussi de la balançoire.
Je sais ce que je veux et je m’exprime avec des attitudes corporelles compréhensibles par mes éducatrices à l’IME. Avec ma famille je commence à communiquer avec une tablette comprenant un logiciel de communication adaptée. La tablette ainsi qu’un cahier de vie m’accompagnent à l’IME afin d’échanger entre ma famille et l’équipe de l’IME.
D’ailleurs ma maman a suivi une formation en C.A.A (*) afin de me permettre de mieux communiquer et de me faire comprendre à la maison et à l’IME. Ma maman et Soazic, ma référente, se voient de temps en temps pour travailler ensemble, pour m’aider à progresser.
(*) Communication Alternative et Améliorée : outils et méthodes pour développer la communication avec des personnes non verbales.
Avec ma famille je suis engagé dans l’Association Française du Syndrome d’Angelman et je participe à des événements comme la Journée internationale du Syndrome d’Angelman le 15 février de chaque année.
Je suis câlin et malin, le roi des bêtises et quand j’ai une idée dans la tête, je suis déterminé.
Depuis septembre 2021, je suis de nouveau scolarisé à l’école de mon village, 1h30 le lundi et le vendredi. Le lundi après-midi maman m’accompagne à l’équithérapie et à la piscine. J’aime bien les sensations fortes et j’adore aussi me baigner l’été à la maison. J’aime manger, le temps du repas est important et j’apprécie de tenir tout seul ma cuillère ou ma fourchette.
