1ère cause diagnostiquée de déficience intellectuelle d’origine génétique. La trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale appelée aussi syndrome de Down. Elle est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes. Ce qui entraine un déséquilibre du fonctionnement de la personne concernée et se traduit par une déficience intellectuelle, d’intensité variable, ainsi que de signes physiques particuliers.
Cette journée mondiale de la Trisomie 21 est essentielle pour mieux faire connaître cette particularité génétique au plus grand nombre et faire évoluer les mentalités.
Si la sensibilisation demeure essentielle, l’action s’avère déterminante ! Merci de nous rejoindre dans notre combat pour soutenir les personnes concernées, les accueillir au sein de nos maisons spécialisées tout au long de leur vie, pour leur offrir « LE BONHEUR COMME TOUT LE MONDE ».
Un accompagnement, dans la mesure du possible, dès le plus jeune âge pour préserver les personnes de problèmes de santé liés à ce handicap. Evaluer et favoriser la communication, les apprentissages pour faciliter l’intégration au cours des différentes étapes de la vie. Avec les nombreux progrès de la médecine et le suivi régulier paramédical, la qualité de vie des personnes avec une trisomie 21 s’est considérablement améliorée ainsi que leur espérance de vie. Il est habituel aujourd’hui de voir des personnes dépasser l’âge de 50 ans, 60 ans et plus , ce qui n’était pas le cas au début du siècle.
Au sein des 50 Maisons Perce-Neige et services à la personne, plus de 1 600 soignants et accompagnants font preuve d’un véritable engagement pour préserver la santé, le bien-être et l’épanouissement des résidents atteints de trisomie 21. Pour les parents de ces enfants « pas comme les autres», comme les appelait pudiquement notre fondateur Lino Ventura, les Maisons Perce-Neige resteront des lieux de vie où leurs enfants pourront continuer de s’épanouir, même lorsqu’ils ne seront plus là.
« Ma fille, une jeune femme, pleine de vie et d’envies »
Quand on a un bébé « différent » on sait déjà qu’il aura un devenir difficile. Ce sont des enfants qui ont beaucoup de soucis de santé. De plus, ils n’ont pas forcément une place importante dans notre société. On sait que le chemin va être difficile, pour nous mais pour eux principalement.
Notre fille a été opérée du cœur à l’âge de 4 mois. Si elle ne l’avait pas été, le pronostic vital était d’une dizaine d’années avec une situation évolutive de dégradation, des hospitalisations multiples et beaucoup de souffrance. Grâce à cette opération, aujourd’hui, elle va bien et n’a même pas de traitement médical pour son cœur.
Nous avons toujours essayé d’équilibrer ses occupations entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé. Certaines étapes sont particulièrement difficiles à vivre : la reconnaissance du handicap, l’orientation en établissement spécialisé et l’installation en foyer. C’est un travail au long cours qui peut se faire avec l’aide des professionnels et d’autres familles qui vivent des situations similaires. Notre fille nous a demandé de vivre au foyer, c’est son choix et nous l’avons respecté. C’est pour nous une réussite qu’elle ait pu faire un choix et qu’une réponse positive y soit apportée.
Les personnes porteuses de trisomie ne se résument pas à leur handicap, ce sont avant tout des personnes avec des aspirations, des sensibilités, des compétences… Laurie-Anne est devenue une jeune femme avec des centres d’intérêt communs aux jeunes de son âge, pleine de vie et d’envies. Elle évolue dans une communauté d’adultes à laquelle elle appartient au sein d’une Maison Perce-Neige. Merci aux parents, aux familles qui se sont battus pour tous nos enfants, qui ont créé ces établissements où ils peuvent s’épanouir dans un espace de liberté accompagnée.
