La Journée Mondiale de la Trisomie 21 est essentielle pour faire évoluer les mentalités et faire avancer plus vite notre combat en faveur des personnes en situation de handicap.
La trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale appelée aussi syndrome de Down. Elle est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes. Ce qui entraine un déséquilibre du fonctionnement de la personne concernée et se traduit par une déficience intellectuelle, d’intensité variable, ainsi que de signes physiques particuliers.
La trisomie 21 est la première cause diagnostiquée de déficience intellectuelle d’origine génétique.
L’accompagnement des personnes porteuses de trisomie 21 se fait nécessairement au long court.
Pour leur donner toutes les chances d’évoluer et de s’épanouir pleinement, des bilans peuvent être faits dès la petite enfance. Avec pour objectif d’évaluer les possibilités de communication et favoriser les apprentissages dans les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), les services de soins à domicile ou les CMP (centre médico-psychologique) ou CMPP (centre médico-psycho-pédagogique). Ces centres accueillent les enfants dès les premiers mois de la vie et aident les parents dans l’accompagnement éducatif de leur enfant.
A un âge plus avancé, des accueils dans des IME et IMPRO* sont possibles en fonction des capacités de chacun.
L’intégration scolaire en milieu ordinaire des enfants porteurs de trisomie 21 en école maternelle, primaire ou collège est souvent devenue possible, accompagnée par des soutiens multiples (orthophonie, psychomotricité…) et la présence auprès de l’enfant d’une auxiliaire de vie scolaire.
*IME et IMPRO : Institut Médico-Educatif à partir de 3 ans, Institut Médico-Professionnel à partir de 14 ans
© Nicola Barts
Avec les nombreux progrès de la médecine et le suivi régulier paramédical, la qualité de vie des personnes avec une trisomie 21 s’est considérablement améliorée ainsi que leur espérance de vie. Il est habituel aujourd’hui de voir des personnes dépasser l’âge de 50 ans. L’espérance de vie est de 60 à 65 ans et plus pour certaines personnes, ce qui n’était pas le cas au début du siècle. Ce constat pose la question de la prise charge des adultes avançant en âge souvent confrontés à un vieillissement précoce.
Perce-Neige a anticipé́ ce phénomène en créant des Maisons des Ainés adossées à certains de ses foyers de vie pour adapter l’environnement et l’accompagnement destinés aux personnes handicapées vieillissantes dont font partie les personnes avec trisomie 21.
Reportage France 3 Nord à la Maison Perce-Neige de Maing
=> Pour aider les personnes porteuses de trisomie 21 avec Perce-Neige, rendez-vous ici sur notre site dédié.
