« Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Cindy et j’ai 30 ans. Avant j’étais totalement valide, je menais une vie comme tout un chacun et puis, du jour au lendemain, à l’aube de mes 25 ans, j’ai fait un AVC accident vasculaire cérébral…et je me suis retrouvée en Locked-in-Syndrome*, littéralement enfermée dans mon corps.
Grâce à un accompagnement spécifique en centre de rééducation pendant plus d’un an, j’ai pu récupérer une bonne mobilité des yeux et de la tête ce qui me permet d’utiliser une tablette avec reconnaissance oculaire connectée à une synthèse vocale. Cette technologie me permet également d’utiliser mon smartphone, de surfer sur le net. Un outil précieux pour avoir une ouverture au monde, aux autres, échanger avec ma famille, mes amies, « shoper » à ma guise en ligne, regarder des séries, mes chanteurs préférés, me faire plaisir en somme car croyez-moi le temps est vraiment long pour moi…
Depuis février 2020, je vis à la Maison Perce-Neige de Boulogne-Billancourt (92) ayant fait le choix difficile de m’éloigner de ma famille car là où je vivais il n’existait pas d’établissement dédié aux personnes avec le même syndrome que moi. Ici, ma chambre est équipée en domotique ce qui facilite mes déplacements en fauteuil ainsi que ma vie au quotidien.
*Parmi les handicaps consécutifs à un AVC, on compte notamment le Locked-in Syndrome (LIS), littéralement « syndrome d’enfermement ». Un esprit prisonnier d’un corps inerte qui ne répond plus aux ordres du cerveau intact et qui ne peut s’exprimer que par le clignement des yeux, seul mouvement préservé. La personne concernée voit, entend et comprend tout, mais ne peut plus ni bouger ni parler.
Mais mon handicap ne me définit pas, je suis avant tout une personne qui a des envies, des passions, des projets. Si je devais me décrire, je dirais que je suis quelqu’un de volontaire qui sait exactement ce qu’elle veut et qui le dit. J’aime rire et m’amuser, blaguer avec les équipes de soignants. Je suis une jeune femme active qui aime la mode, le ciné, la musique et sortir avec ma famille. Et surtout, j’ai la tête pleine de projets qui peuvent paraître fous mais avec la vie que je mène, c’est mon moteur, ce qui me fait vibrer pour supporter cette immobilité physique qui m’est imposée et tout ce que cela engendre de frustrations…
Alors voilà, je partage avec vous mon nouveau projet qui me tient vraiment à cœur. Avec un groupe d’amis, j’ai décidé de m’envoler pour une dizaine de jours en octobre/novembre 2023, sur l’île de la Réunion…. l’île Intense comme on la surnomme.
Dingue, irréaliste diront certains quand ils me liront. Pour moi c’est un défi à relever, prouver (et me prouver à moi-même) que je peux encore m’évader autrement qu’en rêvant dans mon sommeil ou qu’en voyageant dans mes souvenirs.
Je veux ressentir intensément. Je veux OSER !
Ma vie est ce qu’elle est maintenant, mais je veux la vivre à fond pour le temps qu’il reste. Et pouvoir au moins, une fois dans ma vie, réaliser un voyage de cette envergure, ça fait clairement partie de mon projet de vie..
Inutile de vous dire que je ne partirai pas seule mais accompagnée d’une aide-soignante et que pendant le trajet et sur place je devrai disposer d’un équipement adapté pour mes besoins très spécifiques. Un vrai challenge que je compte bien relever car je suis une battante. J‘ai vraiment besoin de me sentir en vie pour mener mon combat de tous les instants. Ce voyage va me permettre de revenir plus forte que jamais et avec des souvenirs plein la tête. »
