20 ans de présence bienveillante, d’accompagnement individualisé, de moments de vie partagés entre les équipes de Perce-Neige et les résidents des Maisons de Colombes (92), Mareil-sur-Mauldre (78) et Montélimar (26).
Pour cette occasion, les résidents et professionnels de la maison de Mareil se sont réunis lors d’une après-midi ‘Cabaret’ dans une ambiance conviviale et festive. Les enfants de l’IME* de Montélimar ont quant à eux assisté avec leurs parents à un spectacle de cirque qui a remporté un vif succès auprès des petits comme des grands.
*Institut Médico-Educatif
La maman de Maxime, résident à la maison de Colombes, témoigne à l’occasion des 20 ans de cet établissement qu’elle connait bien. Son fils y réside depuis l’ouverture en 1997.
« 3 juin 2017 : sur la grande pelouse de cette belle maison, les familles regardent le défilé préparé «en cachette » avec fierté et application par les résidents. Ils bravent chacun leur tour le tapis rouge, comme les stars à Cannes, donnant le meilleur d’eux-mêmes, l’un en dansant, l’autre en posant. La prestation est impressionnante ! Je regarde notre fils et rembobine très rapidement le film de son histoire à Perce-Neige.
Je revois alors le grand adolescent timide qui faisait son entrée dans cette maison de Colombes en 1997. Apparemment rien n’a changé : il est toujours dans son fauteuil roulant, il a toujours besoin d’une tierce personne en permanence… et pourtant « Tout » a changé ! J’ai devant moi un jeune homme qui a tellement mûri que je ne peux m’empêcher de penser que certaines personnes valides sont parfois moins autonomes et moins adultes que lui. Il a appris à faire valoir ses choix et à les assumer, à créer des liens privilégiés en dehors de nous avec ses accompagnants ou d’autres résidents de « sa » maison. Il explore tous les langages possibles pour s’exprimer, la parole bien sûr mais aussi les gestes, le jeu, l’expression artistique avec la peinture et la musique…
Comme un adulte qui a quitté ses parents pour fonder un foyer, il s’est peu à peu créé une deuxième famille. Comme eux, il a le même plaisir à revenir chez eux en week-end ou pour des vacances, à retrouver sa sœur ou ses cousins, mais il ne faut pas que cela dure trop longtemps car sa vie est aussi ailleurs.
Rien n’a été facile, tout a été surprenant ! L’épanouissement de nos enfants passe par l’art de rebondir constamment sans compter les heures de soin et d’attention bienveillante, de travail et d’amour de part et d’autre, mais le résultat est là. Cet équilibre s’est construit à trois, jour après jour : notre fils, Perce-Neige et notre famille.
Ce n’est pas toujours simple à gérer pour lui et le timing n’a pas toujours été parfait mais il a toujours su que d’un côté comme de l’autre il avait un soutien solide pour avancer sur son chemin de vie. En ce jour anniversaire, je regarde ses accompagnants, ses co-résidents et leurs familles et je me dis que nous avons plutôt bien vieilli ensemble ! Nous avons livré quelques dures batailles, partagé de grandes joies et aussi de grandes peines. Au milieu des fêtes et des réussites, la maladie et les deuils nous ont constamment rappelés à l’ordre et fait sentir la fragilité de cet équilibre. Nous avons vu notre fils très éprouvé mais aussi suffisamment entouré pour se relever et passer des larmes au rire sans que son sens de l’humour et sa volonté d’exister n’en aient été durablement altérés.
En ce samedi de juin, l’ambiance est festive, rythmée par les chansons qui se succèdent. Cette belle journée est comme une respiration, elle ponctue dans la joie une année difficile. Une scène m’émeut particulièrement : un père que nous connaissons bien est assis un peu à l’écart, nous l’avons côtoyé pendant presque 20 ans avec sa fille, décédée il y a quelques mois. Ce samedi, il est revenu « chez elle». Il semble serein. J’imagine qu’il revoit sa fille dans ce jardin, Il sent sa présence, il me dit qu’elle est bien. Être entourés et soutenus jusqu’au bout, c’est ce que nous souhaitons tous pour nos enfants, nos frères et soeurs ; c’est ce que nous attendons de Perce-Neige avec nous puis un jour peut-être aussi sans nous. Nous espérons avoir encore de beaux projets et de belles surprises ensemble.»
Témoignage issu du Magazine des actions de la Fondation, décembre 2017